Про любовь и про жизнь: четыре истории пар с инвалидностью
. Счастливые отношения могут быть и в тяжелых жизненных ситуацияхОпубликованы истории любви пар с инвалидностью
Есть заблуждение, что для людей с инвалидностью потребность в отношениях на десятом месте. На самом деле это, конечно, не так.
Ко Дню всех влюбленных РБК Life пристально рассмотрел истории пар с инвалидностью и выяснил, как счастливые отношения родятся и развиваются в сложной жизненной ситуации, кто и что помогает людям с инвалидностью знакомиться и создавать семьи.
Сложно ли человеку с инвалидностью вступать в романтические отношения, заводить сексуальные контакты, создавать семью? В широком контексте этот вопрос так или иначе упирается в качество жизни, доступность среды и развитость инфраструктуры. Ведь если нет возможности выйти из дома, то и познакомиться будет непросто.
Конечно, помогают интернет, соцсети, сайты знакомств, да и городская среда становится доступнее. Есть и другие позитивные явления, растущие, как правило, из частной инициативы.
В последние годы в России наблюдается рост негосударственных социальных проектов и благотворительных фондов. Некоммерческие организации дружат между собой и стремятся создать единое пространство с инклюзивной средой, которая не только помогает собраться вместе людям с нарушениями здоровья, но и создает ощущение близости между всеми встретившимися. Люди с инвалидностью становятся волонтерами, а волонтеры без инвалидности задерживаются в инклюзии.
«В программе «Дружба» нашего фонда к участнику прикрепляют волонтера без инвалидности. Иногда такое взаимодействие может длиться годами, — говорит координатор фонда для людей с нарушением развития и интеллекта «Лучшие друзья» Екатерина Железова. — Полноценных проектов на создание семьи у нас нет, но есть активности в рамках больших программ, где люди могут знакомиться. Есть случаи, когда люди пришли на мероприятие и поженились через пару месяцев».
У людей с тяжелыми нарушениями интеллекта своя модель любовных отношений.
«Это связано с особенностями развития. В некоторых случаях полового созревания не происходит, отношения остаются платоническими, и подержаться за руки — уже большая эмоция, — говорит директор фонда «Синерджи» Николай Король. — Среди наших подопечных такая пара есть: девушка с cиндромом Дауна и парень с задержкой в развитии: на свидание их провожают родители, они сидят вместе, слушают музыку и обсуждают сериалы, как влюбленные школьники».
Некоторые НКО предоставляют подопечным помощь психолога, и частыми запросами становятся темы сексуальности, принятия себя и поиска партнера.
Ведущий психолог инклюзивного проекта Everland Ульяна Захарова говорит, что запросы о решении проблем в личной жизни самые разные. Иногда людям сложно принять свою внешность или научиться говорить о своих особенностях партнеру.
«Был случай, когда молодой человек пошел на свидание на дискотеку, и яркий свет спровоцировал приступ эпилепсии… Но люди есть люди, и некоторые до последнего скрывают свое состояние».
Со стороны может показаться, что паре, где оба партнера с инвалидностью, проще создать семью. Действительно, есть большие сообщества по признаку инвалидности.
«Например, у людей с инвалидностью по зрению плотное сообщество в соцсетях. В своей практике я слышала истории, что двум незрячим людям легче в быту, но это далеко не всегда, — говорит Ульяна Захарова. — Жизнь опровергает подобные упрощения».
В целом же, по ее словам, если речь заходит о том, где и как знакомиться, то люди также смотрят на профили в соцсетях, пользуются общими приложениями и сообществами по интересам. Но особой альтернативы нет.
«Для людей с инвалидность нет ни одного специального дейтинг-приложения, — констатирует Евгений Хухарев, создатель проекта знакомств для людей с ограниченными возможностями здоровья «Дверь в мир». — У меня была идея сделать мобильное приложение, но все упирается в поиск инвесторов, а бизнесу эта тема по-прежнему неинтересна».
Как бы ни менялся контекст, жизнь конкретных людей всегда сложнее. В историях любви людей с инвалидностью есть драматизм, но нет предсказуемости. И иногда это не столько про любовь, сколько про жизнь.
Анна и Павел
История Ани и Паши не только счастливая, но и имеет благоприятный социальный контекст. Их пара — пример того, как инклюзивная среда помогает завести отношения людям с инвалидностью. Познакомились они в театре-студии «Событие». Паша — волонтер, Аня — подопечная фонда. Оба — актеры в инклюзивном театре и проводили много времени на репетициях.
Познакомились они в театре-студии АНО «Событие»
«Сразу фейерверков не случилось, — говорит Паша. — Мы дружили какое-то время, и только потом завязались отношения. О сложностях со здоровьем отдельно не говорили. В инклюзивный театр люди просто так не приходят… Все выяснилось как-то само собой».
У Ани тяжелая форма соматического заболевания, сложности с дыханием, инвалидность с детства. Внешних признаков болезни нет, но для своих 24 она не очень радостная девушка. Из-за регулярных приступов ей часто требуется госпитализация, несколько раз она перенесла пневмонию, а препараты дают тяжелые побочные явления на кости и суставы. «Аллергия на кошек есть у многих, но не каждый от этого попадает в реанимацию», — замечает Аня.
Паша пришел в студию тоже не только в качестве волонтера. «Был тяжелый кризис из-за развода», — признается он.
Аня и Павел
Паша — большой добряк, Аня — маленькая и уютная. Но на практике распределение ролей между подопечными и волонтерами часто условно. Инклюзивная среда дает ощущение близости и тем и другим. Здесь много телесной терапии и практик, где баланс между людьми выглядит наглядно.
Например, Аня рассказывает, как они с Пашей танцевали вальс, а он боялся… Или как помогла ему выйти на сцену (они вместе играют в постановке «На краю темноты...»).
В присутствии Ани и правда легко становишься ведомым. Она все тактично организует, подливает чай в маленькие чашечки, быстро ходит по улице, и за ней не поспеваешь. Потом ей тяжело — требуется отдышаться.
«В детстве я могла забыться, пробежать кросс наравне с другими детьми, а потом мне вызывали скорую». Теперь никакого вызова болезни нет — она требует дисциплины, причем семейной. «Чистить же зубы надо каждый день, есть паста, щетка — так и тут, лекарства под рукой, знаешь, как помочь», — поясняет Павел.
Восемь месяцев назад у Паши и Ани родилась дочь Алиса. «Это как надеть утяжелитель на ноги, — говорит Аня. — Но это маленькое чудо того стоит».
Беременность протекала тяжело, Аня семь раз попадала в больницу. «Больницы — это неприятно, но привычно для меня, знаю, как вести себя с врачами. А вот в роддоме страшно: чувствуется ответственность за другого человека».
Аня с дочкой Алисой
Для Ани и Паши ответственность приходится соизмерять всегда: «Есть мечта вместе с семьей поехать в горы, но для меня это очень сложно. Не хочется подводить других», — делится Аня. Врожденная деликатность и развитие учтивости к миру — лучшая стратегия, особенно если тебе нужна помощь.
Ирина Поволоцкая и Дамир
Ирина Поволоцкая многим известна. В своей среде она безусловная звезда, амбассадор общества слепоглухих. Она стоит у истоков фонда помощи слепоглухим «Эльвира» и Ушер-форума, играет в постановках московских театров («Прикасаемые», «Живые картины»), издает книги, проводит мастер-классы, занимается живописью*****. Пример фантастической силы духа и ума, позволивших сотворить личный бренд из большого несчастья.
Ирина Поволоцкая
У Ирины тотальная слепоглухота, сейчас она не видит и не слышит, но так было не всегда. Слух Поволоцкая потеряла в четыре года из-за уколов антибиотиков. Проблемы со зрением были с детства. До 44 лет сохранялось остаточное зрение, примерно 8%, а после отслоения сетчатки она полностью ослепла. Именно тогда получила развитие тема арт-терапии и возник творческий — теперь уже неотделимый от всего пути — псевдоним Фиолетовая Фея Феникс.
Со своим будущем мужем Дамиром Ирина познакомилась на форуме по интересам больше 20 лет назад. На первой встрече наладить общение с помощью дактиля им помогли друзья, потом Дамир выучил азбуку сам. Для программиста с системным умом — пустяковая задача.
Пособием по изучению стали шесть эпизодов «Звездных войн», которые Дамир переводил Ирине с помощью тифлокомментариев.
Ирина Поволоцкая и Дамир
«Мы сели на расстоянии 50 см от экрана, тогда Ирина еще могла что-то видеть, а я старался комментировать дактилем (дактильная азбука), рассказывать, что происходит. На первом фильме забывал какие-то буквы, но к шестому уже мог почти синхронно переводить», — вспоминает он. Сложность общения, да и сам просмотр «Звездных войн», возможно, кому-то покажутся подвигом, но для Дамира и Ирины — это обычные романтические воспоминания.
В их общении много милых деталей, за которыми скрывается глубина. Ирина вспоминает, как попросила Дамира нарисовать ей на компьютере барашка из «Маленького принца», а при встрече клеила картинку в книгу Экзюпери, которую они купили в книжном.
«У нас есть темы, которые мы можем обсуждать постоянно, они возникают волнами, длятся... Например, сейчас мы следим за взрослением панды в Московском зоопарке. И дома у нас этих игрушечных панд уже штук десять, — смеется Дамир. — А когда познакомились, сочиняли и посылали друг другу хайку по СМС — мессенджеров ведь не было. Гигантские деньги тогда на это уходили».
Построение внутренних сюжетов будто придает объем миру, где для Ирины нет ни зрительных, ни слуховых сигналов.
Насыщенная жизнь жены требует от Дамира не просто заботы, а тонкого взаимодействия. Например, когда Ира рисует, все цвета разложены отдельно, она запоминает, где какой цвет. «Недавно нарисовала пейзаж, как она любит, а я плохо отсортировал карандаши, не до конца отделил синие и зеленые оттенки, в итоге речка получилась зеленого цвета, — говорит Дамир. — Ире надо постоянно помогать».
Ирина может говорить, но для этого нужно, чтобы Дамир перевел ей вопрос с помощью дактиля. Когда она сама хочет что-то сказать, то кладет руку Дамиру на плечо: в жесте и мягкая просьба, и покровительство.
«Я рисую с детства. У меня и папа неплохо рисовал, — рассказывает Ирина, — но, когда полностью потеряла зрение, у меня случилась жуткая депрессия. Тогда и возникла тема арт-терапии. Рисование ведь очень терапевтично: когда кисточка касается холста — это чувствуется, и это по-разному. Я все-таки видела, знаю, как выглядит мир. А сейчас стараюсь найти варианты, как можно работать без зрения».
Ирина Поволоцкая и Дамир
Картины Ирины Поволоцкой пользуются спросом. Среди заказчиков актеры и другие селебрити, был даже арабский бизнесмен, главным желанием которого было зашифровать символ биткоина в полотно. Картину в итоге доставляли в Эмираты в кабине пилота — такой огромный был холст.
Ирина одевается ярко, ощупывает брошь на платье, заколку в волосах, а Дамир всегда в черном — холодный самурай при своем сюзерене.
«У нас постоянные дела, — говорит он. — Я и помогаю, и сопровождаю. Сейчас нужно оформить книги Ирины. Недавно провели воркшоп, готовим мастер-класс по живописи. Ирина печатается сейчас в трех изданиях, а я помогаю собирать материал для статей».
На бытовые темы они почти не говорят. Хотя в семье, где есть человек с инвалидностью, она часто первична. Ирина может помыть посуду, а Дамир «сделает уборку за пять минут и приготовит».
«Как-то я надолго уезжал в Карелию строить дом с друзьями, она оставалась с родителями, питалась одними булочками, в итоге посадили поджелудочную», — вздыхает Дамир. Бытовое в жизни Ирины и Дамира есть, но его не видно. А возможно, рядом с ними бытовуху просто не хочется замечать.
На картинах слепой художницы хорошо различимы зеленый и голубой, но, чтобы увидеть образ Фиолетовой Феи Феникс, необходимо развивать созерцательность.
*Ирина стоит у истоков творческого объединения поддержки слепоглухих «Круг», фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», играет в постановках московских театров и центра «Инклюзион» («Прикасаемые», «Живые картины», «Здесь больше, чем просто селедка» и др.).
Дима Зиборов и Елена Градусова
Лена и Дима из города Брянка (Луганская область). На момент знакомства с Димой Лене было 45, она недавно развелась, грустила, хотела пообщаться с кем-нибудь. А тут какой-то парень в «Одноклассниках» с соседней улицы написал: «Привет».
Дмитрий Зиборов и Елена Градусова
Завязалась переписка, душевная, «как с родным и близким человеком» (смущала только разница в возрасте — Лена старше на 20 лет). О своем диагнозе Дима сразу не сказал, боялся. Для убедительности соврал, что работает в магазине техники, куда Лена как бы между прочим пришла выбирать ноутбук и выяснила — никакого Димы тут нет.
Женская интуиция привычно не подвела: что-то здесь не то. Парень оказался не романтическим аферистом, а лежачим инвалидом: не встает, не говорит, руки сжаты в кулаки, сообщения печатает одним мизинцем. Лена, медработник со стажем, подробно его обо всем расспросила. Заболевание у Димы не врожденное: в юности попробовал наркотики, а через полгода организм отказал, диагноз — «токсическая энцефалопатия».
10 февраля, в день рождения Димы, Лена пришла к нему домой.
Уже на лестничной клетке почувствовала запах табака, которого терпеть не может, — первый симптом общего непорядка. Скорее перестирать шторы, тюль, помыть обои, чтобы в квартире не было накурено…
«Худенький, как сосулька, в свои 27 он выглядел на 45, — вспоминает Лена. — Ел лежа, плохо глотал, первым делом надо было набрать мышечную массу». На тот момент ухаживала за Димой сиделка, делала все «как надо»: взбивала продукты миксером, кормила ужином и уходила домой. Лена стала оставаться на ночь, «подкармливала» Диму кусочками жесткой пищи. И понеслось: массажи, упражнения — повседневная деятельная забота. Через какое-то время Дима смог вставать на ноги и даже немного ходить, опираясь на Лену.
Дмитрий Зиборов и Елена Градусова
«Лена мой ангел-хранитель! Без нее я бы умер давно, — признается Дима. — Сколько раз она меня вытаскивала с того света: когда ем лежа, у меня и судороги бывают, и голова запрокидывается, и я синею оттого, что не могу дышать».
На момент знакомства с Леной Дима мог только моргать, но теперь, если чувствует себя неплохо, говорит целыми предложениями. На сложные вопросы отвечает письменно. В его рассказе чувствуется волнение и застенчивая благодарность.
Лена и Дима вместе уже десять лет, но поженились только в ноябре прошлого года. Свадьбе мешали мотивы прозаические: пока Лена не вышла на пенсию, она получала выплаты как малоимущая, а если выйти замуж, то этих выплат лишают. Работать она тоже не может: оставить одного Диму нельзя, а из него работник не очень: печатает только на планшете мизинцем. Сейчас живут на пенсию, которая вся уходит на заботу о Диме, вместе снимают блог для YouTube «Дима и Лена. Жизнь в ЛНР», как принято говорить, качественный контент: за жизнью Димы и Лены интересно следить, нет депрессивности и натужного оптимизма.
Дмитрий Зиборов и Елена Градусова
В марте Диме предстоит операция в Луганске, которая, если все пройдет успешно, поможет разогнуть кисть руки. А после операции потребуется платная реабилитация в Москве: пройти ее Дима сможет, если фонду удастся собрать необходимую сумму. Конечная цель — вернуть ему самостоятельность в быту, чтобы он мог есть сидя, ходить без помощи Лены и нормально говорить. Как и положено влюбленным, у Димы и Лены одна мечта на двоих.
Помочь Диме можно по ссылке: https://bf-pomosch.ru/rbk_dmitriy
Ирина и Дмитрий Балыкины
Ира и Дима — современная активная пара. Много путешествуют, у обоих престижные профессии — он юрист, она пиарщик. «Нас соединил фонд «Со-единение», — говорит Дима, — там мы познакомились. А так мы смеемся, что в какой-то момент просто «чуйка сработала: надо вместе быть».
Дмитрий и Ирина Балыкины
«Все сложилось как сложилось, но четыре года потеряли зря, — досадует Ира. — Я давно знала Диму, обращалась к нему как к юристу, но отношения завязались не сразу. Тем более что жили в разных городах». Дима и Ира смешливые и одновременно серьезные. У обоих есть инвалидность по зрению и по слуху: Дима с рождения не видит совсем, а у Иры — частичные нарушения зрения и слуха.
«Без болезни все могло быть лучше, например карьера, — говорит Ира. — Но бытовых сложностей особенно нет. Добраться могу везде сама, только плохо вижу вывески в метро и на транспорте». Про самостоятельность у Димы спрашивать неловко: он выглядит раскованно, нет уязвимости в позе, как часто бывает у незрячих людей. В организации, где он работает юристом, у него, похоже, большой авторитет.
«Мы поженились в 2021 году, — рассказывает Ира. — Друзья шутят, что у нас все не как у людей: в свадебное путешествие мы съездили еще до свадьбы».
Ирина и Дмитрий Балыкины
На вопросы про совместимость Дима и Ира отвечают без энтузиазма. Ежу понятно, что, если человек не нравится, никакие схемы работать не будут. «В бытовом плане, когда оба супруга не видят или когда видит только один, — это разные ситуации. С другой стороны, если нет ничего общего, то и делать вместе ничего не захочешь», — рассуждает Дима.
«Я могу приготовить, а он купить продукты, например, мы не заморачиваемся на эту тему», — говорит Ира. Когда надо ремонт в квартире, «тут Дмитрий не помощник, зато он классно договаривается, если что-то начинает отваливаться или идет не так».
Ира и Дима говорят, что все хорошее у них происходит в феврале: красивое свидание, день рождения у обоих, и на этот месяц надо планировать поездку на море. Обычные будни обычной семьи.
